ГРОМАДСЬКА ОРГАНІЗАЦІЯ «ОРФАННІ-НПС» , була створена у 2021 році родинами , де є діти, які страждають на рідкісне , орфанне захворювання Німана-Піка.
ГРОМАДСЬКА ОРГАНІЗАЦІЯ «ОРФАННІ-НПС» створена щоб об’єднати громадян на основі спільності інтересів своїх членів для захисту та сприяння реалізації прав і законних інтересів осіб, які страждають на рідкісне (орфанне)захворювання – Хвороба Німана - Піка (тип А, В, С) та іх родин.
Метою Організації є: захист та сприяння повній реалізації прав та законних інтересів осіб, які страждають на рідкісне (орфанне) захворювання Хвороба Німана-Піка (тип А,В,С) та іх родин, сприяння створенню медичної та реабілітаційної допомоги таким особам, а також сприяння в організації психологічної та соціальної підтримки родин осіб з хворобою НПС, сприяння поширенню обізнаності лікарів та суспільства об особливостях та потребах осіб з НПС, співпраця з міжнародними організаціями та фондами.
Основна мета нашої організації це поширення інформації про особливості хвороби.
Міжнародного дня рідкісних захворювань.
Міжнародний день рідкісних захворювань За ініціативи європейської організації з вивчення рідкісних хвороб EURORDIS найрідкісніший день року — 29 лютого — офіційно отримав статус Міжнародного дня рідкісних захворювань. У невисокосні роки свято відзначається 28 лютого.11:27 28.02.2023
IntraBio проводить зведену фазу III випробування.
09:34 06.07.2022
14:37 27.06.2022
