Відомості про керівні органи

Голова організації –
Талько Ірина Валеріївна

До створення громадської організації ми підійшли дуже відповідально. Як і інші члени нашої організації, з проблемами хвороби Німанна-Піка ми зіткнулися на особистому досвіді.

В грудні 2020 року нашому сину, 2007року народження, було встановлено діагноз –хвороба Німанна-Піка тип С.

Зараз обертаючись назад, ми розуміємо, що перші ознаки хвороби з’явилися ще у віці 2 років (спленомегалія), а вже явні, ігнорувати які було просто не можливо, в 10 (атаксія, зниження пам’яті, порушення ходи). Весь цей час ми спілкувалися з різними лікарями, пройшли безліч медичних обстежень та аналізів. Починаючи з 2018 року, ми переходили від одного лікаря до іншого і за три роки не  змогли отримати діагноз. Нажаль , наші спеціалісти так і не змогли його встановити. Діагноз нам поставили в Німеччині.

Але і після отримання діагнозу, ми опинилися в патовій ситуації. В нашій країні відсутня допомога хворим на Німанна-Піка. Лікарі не можуть допомогти, не знають як. Препарат Міглустат, який існує з 2004року, в Україні не зареєстровано.

Нам довелось самотужки шукати інформацію, як допомогти нашій дитині. В процесі пошуків ми познайомились з родиною Верховних. Розуміємо, що саме особисте спілкування з родиною, яка має ті ж самі труднощі, якім не треба пояснювати , що саме переживає наша дитина, які розуміють нас з пів слова, нам дуже допомогло.

І саме це спілкування стало відправною точкою до нашого розуміння, що треба об’єднуватися родинами, для більш плідного спілкування, для пошуку шляхів вирішення спільних проблем, для допомоги нашим дітям та і для нас самих. Так як саме від нас залежить якість життя наших дітей та родин.

Ми сподіваємося, що в подальшому наша громада буде розширюватися і ми разом зможемо допомогти як постраждалим від хвороби, так і їх сім’ям, лікарям.

                                                                                                                     З повагою, Ірина Талько