ОНЛАЙН ЗУСТРІЧ З ПРЕДСТАВНИКАМИ Cyclo Therapeutics
17.02.2022 року відбулася перша запланована онлайн зустріч з представниками Cyclo Therapeutics та ГО «ОРФАННІ-НПС».
Присутні на зустрічі Lori Gorski , Lise Kjems від компанії Cyclo Therapeutics та Талько Ірина , Вікторія Бакалінська від ГО «ОРФАННІ-НПС»
Мета зустрічі - обговорення можливості для українських пацієнтів з хворобою Німана-Піка тип С взяти участь в клінічних випробуваннях препарату Trappsol ® Cyclo™.
Lori Gorski повідомила про відкриття двох центрів на базі українських лікарень для проведення клінічних випробувань Trappsol ® Cyclo™.
Також зазначила, що поки інформація знаходиться в стадії наповнення, в найближчі два місяці планується відкриття відповідних окремих сайтів цих компаній, стосовно клінічних випробувань Trappsol ® Cyclo™. Інформацію про них буде надано додатково по завершенню робіт з наповнення сайтів.
Lise Kjems повідомила, що представники нашої громадської організації можуть підготува
ти додаткові питання, стосовно проведення безпосередньо клінічних випробувань. По завершенню формування яких буде спланована додаткова зустріч для наших пацієнтів та їх родин з презентацією загальних положень клінічних випробувань та основних особливостей Trappsol ® Cyclo™.
Також була обговоренна можливість доступу до лікування для наших пацієнтів в подальшому після завершення клінічних випробувань.
Trappsol ® Cyclo™ є запатентованою формулою гідроксипропіл бета-циклодекстрину, яка в численних клінічних дослідженнях показала обнадійливі результати для ефективного управління транспортуванням холестерину. Замінюючи дефектний білок NPC1, Trappsol ® Cyclo™ з його циклічною структурою сприяє транспортуванню накопиченого холестерину з клітинних лізосом, щоб його можна було далі обробляти та виводити з клітин.
Trappsol ® Cyclo™ зараз оцінюється в клінічних випробуваннях для потенційного лікування хвороби Німана-Піка типу C1 (NPC), рідкісного, фатального та прогресуючого генетичного захворювання та хвороби Альцгеймера, незворотного прогресуючого неврологічного захворювання , при якому спостерігається високий рівень холестерину,що також є фактором ризику.
В ході зустрічі обговорена можливість подальшої співпраці безпосередньо між представниками Cyclo Therapeutics та ГО «ОРФАННІ-НПС», що дуже важливо для нашої спільноти.
ГО «ОРФАННІ-НПС» вдячна за таку можливість і планує підготовку циклу роз’яснень стосовно випробуваньта препарату Trappsol ® Cyclo™
