Перша річниця «Орфанні-НПС»
Сьогодні наша громадська організація «Орфанні-НПС» відзначає свою першу річницю.
Незважаючи на свій юний вік, нам вдалося багато чого досягти. Ми об’єднали родини, де є постраждалі від хвороби Німана-Піка в Україні. Ми спілкуємося, обмінюємся досвідом, знаннями.
Для просування інформації про особливості та наслідки хвороби, про можливості допомоги родинам НПС ми створили сайт ( http://orphannpc.website.org.ua ), сторінки в соціальних мережах фейсбук, instagram.
Започаткували рубрику «Сімейні подорожі НПС», яка дає можливість всім родинам нашої громади поділитися своїм досвідом, розділити біль та турботу між усіма членами нашої організації. Будь в який час, при будь яких питанням , ми на зв’язку, щоб допомогти один одному.
Ми постійно відслідковуємо нові статті, дослідження. Проводимо перемовини та листування з потенційними виробниками ліків. Нас не лякає можливість отримати негативні відповіді, ми будемо шукати шляхи допомоги нашим дітям з НПС знову та знову.
Отримати слова підтримки від наших родин ГО «ОРФАННІ-НПС» особливо приємно. У кожній родини своя історія. Кожна важлива для нас.
В цьому році наша країна потерпає від агресивного нападу росії і ця війна руйнує всі наші починання. Але ми сильні і наполегливі, ми знаємо, що ми переможемо, що у нас ще буде можливість реалізувати всі наші плани.
Дякуємо всім нашим родинам за безмежну довіру, підтримку один одного, за неймовірну силу духу, за терпіння та наполегливість. Ми радіємо, що у вас вистачаю сил боротися за більш якісне життя наших дітей. Поки ми боремося, ми зможемо досягти успіхів.
Наш маленький Ювілей – це великий крок вперед!!!
